Сусветны дзень гемафіліі – міжнародная акцыя, якая праводзіцца штогадова 17 красавіка з 1989 года, па ініцыятыве Сусветнай арганізацыі аховы здароўя і Сусветнай федэрацыі гемафіліі.
Дата 17 красавіка была абрана не выпадкова і з'яўляецца данінай павагі стваральніку Сусветнай федэрацыі гемафіліі Фрэнку Шнайбелю, які нарадзіўся менавіта ў гэты дзень.
Сусветны дзень гемафіліі закліканы прыцягнуць увагу глабальнай супольнасці да праблем, з якімі штодня сутыкаюцца хворыя гемафіліяй, павялічыць дасведчанасць пра гэта захворванне і ўвагу да яго ў сучаснай рэальнасці. І кожны год Сусветны дзень гемафіліі праходзіць пад новым дэвізам, сёлета гэта «Адаптацыя да змен: падтрыманне догляду ў новым свеце». Пандэмія COVID-19 уносіць свае карэктывы ў працэсы жыцця, але падтрымка людзям, якія пакутуюць гэтым захворваннем, не спыняецца і будзе працягнута.
Гемафілія – гэта спадчыннае захворванне, абумоўленае прыроджаным дэфектам плазмавых фактараў згортвання, што прыводзіць да парушэння згусальнасці крыві, што пагражае крывацёкамі. Гемафілія – рэдкае спадчыннае захворванне крыві, якім па статыстыцы пакутуе прыкладна 1 чалавек з 10.000. Такія захворванні ставяцца да групы арфанных – цяжкіх хранічных захворванняў, што маюць, зазвычай, генетычную прыроду. Ген гемафіліі злучаны (сашчэплены) з полавымі хромосами (Х), гэта значыць кабеты з'яўляюцца носьбітам гена.
Дзякуючы намаганням Сусветнай арганізацыі аховы здароўя, Сусветнай федэрацыі гемафіліі, асацыяцыям хворых гемафіліяй, дзяржаўнай сістэме аховы здароўя, навукоўцаў і дактароў-адмыслоўцаў, дыягназ «гемафілія» даўно перастаў быць смяротным прысудам. Лячэнне гемафіліі ўлучае аднаўленне патэнцыялу патрэбнага звяна якая згортвае сістэмы, а комплексны падыход да дыягностыкі, прафілактыкі і лячэння дае магчымасць для падвышэння якасці жыцця і сацыяльнай актыўнасці.
Па матэрыялах МЗРБ