Штогод 17 красавіка многія краіны далучаюцца да акцыі Сусветнай федэрацыі гемафіліі (World Federation of Hemophilia, WFH) і Сусветнай арганізацыі аховы здароўя (САЗ) і адзначаюць Сусветны дзень гемафіліі (World Hemophilia Day).
Агульная мэта праводжаных імпрэз складаецца ў тым, каб прыцягнуць увагу грамадства да праблем гемафіліі і зрабіць усё магчымае для паляпшэння якасці медычнай дапамозе, якая апынаецца хворым гэтым невылечным генетычным захворваннем. Сама дата, 17 красавіка, прымеркавана да дня народзінаў заснавальніка WFH Фрэнка Шнайбеля і адзначаецца з 1989 года ў многіх краінах свету. А гемафілія – незгусальнасць крыві – адно з найцяжкіх генетычных захворванняў, выкліканае прыроджанай нябытнасцю ў крыві фактараў згортванні VIII і IX.
Па некаторых ацэнках, сёння колькасць хворых гемафіліяй у свеце складае 400 тыс. чалавек (адзін з 10 тысяч мужчынаў). Паводле Рэгістра міністэрства аховы здароўя па стане на красавік 2014 года, у Расіі – больш за 8 тысяч чалавек з гемафіліяй, што патрабуюць у лекавай тэрапіі.
Да нядаўняга часу мала хто з хворых дзяцей дажываў да спелага веку. У наш час у арсенале адмыслоўцаў з'явіліся інавацыйныя метады тэрапіі, што дазваляюць значна палепшыць якасць жыццю пацыентаў і павялічыць яе працягласць.
Апроч таго, новыя сродкі лячэння гемафіліі – гэта высокаачышчаныя прэпараты, што не змяшчаюць бялкі чалавечага паходжання, што робіць іх бяспечнымі з пункту гледжання патэнцыйнай віруснай інфекцыі.
Пры дастатковай колькасці лекавых сродкаў хворай гемафіліяй можа весці паўнавартае жыццё: вучыцца, працаваць, стварыць сям'ю, то бок з'яўляцца паўнавартым чальцом грамадства і даваць карысць сваёй краіне.
Але па-ранейшаму недастатковае забеспячэнне антыгемафільнымі прэпаратамі прыводзіць да ранняй інваліднасці ў першую чаргу дзяцей і маладых людзей, якія пакутуюць гемафіліяй.
І хоць высілкамі навукоўцаў, дактароў, «Сусветнай арганізацыі аховы здароўя», «Сусветнай федэрацыі гемафіліі», «Грамадства хворых гемафіліяй» сёння дыягназ «гемафілія» перастаў быць смяротным прысудам, але гэта не нагода спачываць на лаўрах, бо до даканцовай перамогі над гэтым захворваннем яшчэ далёка.