Всемирный день гемофилии – международная акция, которая проводится ежегодно 17 апреля с 1989 года, по инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии.
Дата 17 апреля была выбрана не случайно и является данью уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.
Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание глобального сообщества к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией, повысить осведомлённость об этом заболевании и внимание к нему в современной реальности. И каждый год Всемирный день гемофилии проходит под новым девизом, в этом году это «Адаптация к изменениям: поддержание ухода в новом мире». Пандемия COVID-19 вносит свои коррективы в процессы жизни, но поддержка людям, страдающим этим заболеванием, не останавливается и будет продолжена.
Гемофилия – это наследственное заболевание, обусловленное врожденным дефектом плазменных факторов свертывания, приводящим к нарушению свертываемости крови, угрожающему кровотечениями. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым по статистике страдает примерно 1 человек из 10.000. Такие заболевания относятся к группе орфанных – тяжелым хроническим заболеваниям, имеющим, как правило, генетическую природу. Ген гемофилии связан (сцеплен) с половыми хромосами (Х), то есть женщины являются носителем гена.
Благодаря усилиям Всемирной организации здравоохранения, Всемирной федерации гемофилии, ассоциациям больных гемофилией, государственной системе здравоохранения, учёных и врачей-специалистов, диагноз «гемофилия» давно перестал быть смертным приговором. Лечение гемофилии включает восстановление потенциала недостающего звена свертывающей системы, а комплексный подход к диагностике, профилактике и лечению дает возможность для повышения качества жизни и социальной активности.
По материалам МЗРБ